Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui débute souvent très tôt, dès l’enfance. Bien connaître le parcours de soins peut permettre de mieux vivre avec sa maladie. Quels sont les examens à faire ? Pourquoi ? Voici les grandes étapes du parcours de soins.
Dans la majorité des cas, le diabète de type 1 (DT1) démarre très tôt dans la vie des patients. Pour s’assurer du bon équilibre du diabète tout au long de leur vie, un suivi régulier est donc indispensable dès les premiers jours de découverte du diabète. Ce suivi permet de contrôler l’évolution de la maladie, de prévenir et de déceler d’éventuelles complications.
Les signes évocateurs de diabète de type 1 les plus communs sont généralement une envie fréquente d’uriner, des urines abondantes (polyurie), une soif importante (polydipsie), une perte de poids couplée à un appétit important, une fatigue importante ainsi qu’une vision trouble. Ainsi, la présence d’un ou plusieurs de ces symptômes amène souvent le médecin traitant ou le pédiatre à réaliser les premiers examens (bandelette urinaire et glycémie capillaire, au bout du doigt). Après ces premiers résultats, en cas de suspicion de DT1, le patient est dirigé à l’hôpital pour la confirmation du diagnostic et la mise en route du traitement.
Le parcours de soins du patient démarre donc toujours lors d’un séjour à l'hôpital. L’hospitalisation commence avec un bilan initial complet, prescrit par un diabétologue ou un pédiatre formé à la prise en charge du diabète. Ce bilan comprend plusieurs aspects avec notamment :
un bilan sanguin lipidique afin de déceler d’éventuelles anomalies associées au DT1
un bilan sanguin auto-immune qui permet de rechercher les auto-anticorps responsables de la destruction des cellules du pancréas secrétant l’insuline
une évaluation de la TSH
un bilan de la fonction rénale (sanguin et urinaire)
un bilan ophtalmologique avec un examen du fond d’œil
Ce séjour permet au patient, ainsi qu’à ses aidants, (notamment ses parents, s’il s’agit d’un enfant ou d’un adolescent), de comprendre les mécanismes de la maladie et d’apprendre à la gérer au mieux au quotidien.
L’équipe médicale et paramédicale réalise ainsi l'éducation thérapeutique des patients DT1 pour gérer l’autosurveillance glycémique (ASG), soit, grâce à un lecteur de glycémie avec le prélèvement d’une goutte de sang au bout du doigt, soit via un appareil de mesure du glucose interstitiel grâce à un capteur de glycémie placé sur la peau, et apprendre à réaliser les injections d'insuline en fonction du protocole médical (soit en réalisant des injections multiples soit via une pompe à insuline). (1)
Lors de l’hospitalisation, le patient apprend également au cours d’ateliers d’éducation thérapeutique, à adapter les doses d’insuline à son alimentation avec notamment le calcul des glucides.
Les patients DT1 sont généralement suivis par un diabétologue à l’hôpital, ou en cabinet libéral. (2) Ce suivi de routine permet de s’assurer du bon équilibre du diabète, d’attester de la réalisation des examens annuels mais aussi de gérer les complications éventuelles.
Après la mise en route de l’insuline à l’hôpital, puis tout au long de l’année, l’évolution de l’hémoglobine glyquée (HbA1c) est surveillée. Il s’agit d’un élément fondamental de l’équilibre glycémique et indispensable pour évaluer l'efficacité du traitement et le risque de survenue de complications à long terme. (3)
La mise en place d’un suivi médical chez le diabétologue en collaboration avec d’autres professionnels de santé pour assurer les surveillances annuelles du diabète est nécessaire dans le cadre du DT1. Ce suivi est très important pour prévenir les complications possibles du diabète. Voici les surveillances principales recommandées (2) :
Les complications ophtalmiques peuvent être surveillées grâce à un rendez-vous chez un ophtalmologue au moins 1 fois par an. En effet, sur le long terme, le diabète de type 1 peut entraîner des maladies oculaires telles que la rétinopathie diabétique, provoquées par l’atteinte des vaisseaux de l’œil appelées, microangiopathies. Le dépistage de cette complication peut être pratiqué par un ophtalmologue grâce au fond d’œil.
Les complications dentaires sont fréquentes chez les personnes diabétiques. En effet, un déséquilibre glycémique entraîne une salive sucrée qui peut favoriser l’apparition de caries, de gingivites ou bien de parodontites. Une consultation annuelle chez le dentiste est donc préconisée (comme pour le reste de la population d’ailleurs).
La surveillance régulière de la tension artérielle, la surveillance du taux de cholestérol et la réalisation d’un ECG de repos chaque année, contribue à déceler d’éventuelles complications cardiovasculaires. Dans certains cas, le recours à des examens complémentaires ou l’orientation vers un cardiologue peut être envisagé.
Pour détecter d’éventuelles complications rénales, un suivi une fois par an ou plus (selon l’état de santé du patient) est indiqué. En effet, les reins ont pour fonction principale de filtrer le sang pour éliminer tous les déchets de notre organisme. Les examens de sang et d’urines permettent ainsi d’évaluer l’état des reins et de détecter une éventuelle insuffisance rénale.
Le diabète peut être à l’origine d’une gêne ou de complications de la vie sexuelle chez les hommes et les femmes. Il est important d’en parler avec son médecin et si besoin de consulter un sexologue.
Les “neuropathies” sont des complications neurologiques, c'est-à-dire une atteinte des nerfs, à surveiller tous les ans. Elles se situent le plus souvent au niveau des membres inférieurs (les jambes et les pieds). Les atteintes des nerfs peuvent être asymptomatiques ou au contraire, s’accompagner de signes tels que des orteils engourdis, des fourmillements ou bien des sensations de brûlures. L’équipe soignante réalise un examen annuel de la sensibilité, au niveau des pieds notamment.
Les complications podologiques surviennent lorsque le diabète est déséquilibré, il est donc nécessaire de surveiller ses pieds régulièrement, et notamment à chaque visite médicale. Les plaies au niveau des pieds sont souvent indolores.
Pour une surveillance optimale et adaptée à chaque patient, il existe ce que l’on appelle la gradation du pied diabétique. Elle démarre du grade 0 au grade 3, zéro désignant l’absence de complication neuropathique (il n’y a pas de perte de sensibilité) et trois étant le grade le plus élevé avec des complications sévères (un antécédent d’ulcération et/ou parfois d’amputation). La gradation annuelle du risque est réalisée par le médecin, l’infirmière ou le podologue. Selon les grades de risque, les soins podologiques sont remboursés ou non. C’est le cas notamment pour les grades 2 et 3, avec respectivement jusqu’à 5 ou 8 séances remboursées par l’assurance maladie. Afin d’éviter au mieux de graves complications, il est recommandé de surveiller régulièrement l’état de ses pieds et de consulter un podologue régulièrement pour prévenir et/ou soigner toute plaie. (4)
En plus de l’éducation thérapeutique réalisée au début de la maladie, tous les patients DT1 peuvent bénéficier d’ateliers individuels et/ou collectifs à l’hôpital ou au sein d’associations de patients au cours de leur vie. Les associations de patients offrent également du soutien et des moments conviviaux.
Enfin, il est également très important d’être accompagné par son équipe soignante dans les changements et les projets de vie importants (démarrage de la vie sexuelle, contraception, projet de grossesse ou bien encore déménagement par exemple).
Pour en savoir plus, être accompagné et/ou trouver une association de patients proche de chez vous, renseignez-vous auprès de votre diabétologue ou de votre médecin traitant.
Sources :
Auteur : Corinne Nkondjock - Journaliste médicale
06/2024 - FR-3443
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