Derrière les aspects visibles du diabète (glycémie, traitements ou complications), il y a le fardeau du diabète, une réalité moins visible mais déterminante. Ce concept englobe l’ensemble des répercussions physiques, psychologiques, sociales et économiques liées à la maladie, et renvoie directement à son impact sur la qualité de vie des patients vivant avec un diabète.
C’est reconnu, vivre avec un diabète implique une vigilance importante, notamment lorsque les patients ont un traitement sous insuline, puisque cela entraîne une surveillance constante du taux de sucre dans le sang. Le suivi de l’état de santé, la gestion des traitements et la crainte des complications constituent une charge mentale durable, susceptible de générer une pression importante au fil du temps. Ce fardeau ne se limite pas aux symptômes physiques, il affecte également l’équilibre émotionnel, la vie sociale et même parfois la situation professionnelle ou financière. (1)
Contrôler sa glycémie, s’administrer de l’insuline ou d’autres médicaments, anticiper les repas, compter les glucides, adapter son activité physique sont autant d’actions répétées jour après jour, souvent sans pause possible. C’est ce qu’on appelle, la charge mentale du diabète. Elle correspond à l’ensemble des tâches cognitives et organisationnelles nécessaires à la gestion quotidienne de la maladie.
Cette attention accrue et durable à la maladie peut entraîner une fatigue psychologique importante. Lorsqu’elle s’accumule, la charge mentale peut favoriser l’apparition d’une détresse liée au diabète, d’une anxiété persistante ou de symptômes dépressifs. Elle peut également altérer la capacité à accomplir certaines tâches du quotidien et nuire à la qualité de vie. La reconnaissance de cette charge par les professionnels de santé constitue un premier pas vers un accompagnement et la mise à disposition de ressources adaptées aux besoins des personnes vivant avec un diabète. (2)
Le fardeau du diabète et la détresse liée au diabète sont souvent confondus, alors qu’ils ne recouvrent pas exactement la même réalité. Une personne peut, en théorie, supporter un fardeau important tout en ressentant peu de détresse, si elle dispose de mécanismes d’adaptation solides et d’un bon soutien.
La détresse liée au diabète représente une forme spécifique de charge émotionnelle, directement associée à la gestion de la maladie. Ce concept est aujourd’hui bien identifié comme un état fréquent chez les personnes vivant avec un diabète. Les données disponibles montrent que près d’un patient vivant avec un diabète de type 1 sur 2 a un niveau élevé de détresse liée à son diabète. (3)
Cette détresse peut être émotionnelle, liée au découragement ou à la peur de l’avenir, organisationnelle, face aux exigences de la gestion thérapeutique ou interpersonnelle, lorsqu’elle affecte les relations avec les proches ou les soignants. Elle survient ainsi lorsque les exigences imposées par la maladie dépassent les ressources et les capacités d’adaptation de la personne. (2)
Au-delà de la présence ou l’absence de la détresse liée au diabète, la qualité de vie constitue un autre indicateur essentiel du bien-être global. Cette qualité de vie peut être influencée par de nombreux facteurs, notamment le déséquilibre du diabète, la présence de complications et l’efficacité des prises en charge. Elle englobe donc un champ plus large que la seule détresse émotionnelle, tout en restant étroitement liée à l’expérience vécue de la maladie.
Si vous pensez faire face à une détresse liée à votre diabète, pensez à en parler à votre professionnel de santé pour qu’il puisse vous accompagner.
Sources :
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