C’est une réalité pour de nombreuses personnes : le diabète s’accompagne d’une charge mentale lourde, parfois difficile à identifier et même à exprimer. D’autant plus, chez les patients traités par insuline. La réaction émotionnelle face à la vie avec le diabète, au fardeau de la gestion quotidienne et à la perspective de ses complications à long terme est également appelée “détresse liée au diabète”. (1)
Longtemps restée en marge des préoccupations sanitaires, la détresse liée au diabète est aujourd’hui reconnue comme un enjeu majeur dans la prise en charge globale de la maladie. (2)
Contrairement à la dépression ou aux troubles anxieux, la détresse liée au diabète ne relève pas d’une pathologie psychiatrique. Elle correspond à une réaction émotionnelle face aux contraintes permanentes imposées par le diabète, quel que soit son type. Surveillance de la glycémie, ajustement des traitements, peur des déséquilibres ou des complications, ces exigences répétées peuvent finir par lasser, générer du découragement ou altérer la qualité de vie.
Souvent invisible mais fréquente, la détresse liée au diabète peut survenir à différentes étapes du parcours de soins. En effet, la détresse liée au diabète touche un large public et ne dépend ni de l’ancienneté de la maladie ni de la motivation de la personne concernée. Elle apparaît parfois dès l’annonce du diagnostic, lors d’un changement thérapeutique ou face à l’apparition de complications. Mais elle peut aussi s’installer de manière plus insidieuse, lorsque la gestion quotidienne devient trop lourde à porter.
Ses manifestations sont multiples. Sur le plan émotionnel, elle se traduit souvent par un sentiment de lassitude, d’échec ou d’impuissance, parfois accompagné d’une inquiétude persistante face à l’avenir. Le rapport au traitement peut également devenir source de frustration, notamment lorsque les efforts fournis ne semblent pas se refléter dans les résultats glycémiques. À cela s’ajoutent parfois des tensions et/ou des incompréhensions avec l’entourage médical.
La détresse liée au diabète peut aller au-delà de la sphère médicale. En effet, elle peut affecter les relations sociales et familiales, alimenter un sentiment de solitude ou inciter certaines personnes à dissimuler leur maladie pour éviter les remarques ou les incompréhensions. Ce repli contribue à renforcer le mal-être et complique encore davantage la gestion du diabète au quotidien.
Beaucoup de personnes n’osent pas en parler ou n’ont pas toujours conscience de ce qu’elles traversent. Pourtant, mettre des mots sur ses difficultés constitue souvent la première étape vers un mieux-être. Une question simple, posée par un professionnel de santé ou par l’entourage, peut parfois suffire à ouvrir le dialogue et à faire émerger un besoin de soutien.
La reconnaissance de la détresse liée au diabète permet d’envisager des solutions adaptées. Un accompagnement psychologique peut aider à limiter la détresse et à alléger le fardeau du diabète, sans nécessairement s’inscrire dans une démarche thérapeutique pesante. Il s’agit avant tout d’offrir un espace d’écoute bienveillant et sans jugement, pour comprendre ce qui pèse et retrouver des marges de manœuvre.
Des moyens existent pour alléger le fardeau du diabète, par exemple les associations de patients qui proposent de nombreux espaces d’échange, en présentiel ou en ligne et qui permettent de relativiser certaines situations et de se sentir compris. Ces dispositifs s’adressent aussi bien aux personnes concernées qu’à leurs proches, eux-mêmes parfois impactés par la charge mentale et émotionnelle de la maladie.
Sources :
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